Murilo Levi de Sousa Fontenele, tem 2 meses de vida, os pais da criança, Lourdes e Francisco, notaram que Murilo apresenta dificuldades na respiração, falta de sustentabilidade no pescoço, membros superiores e membros inferiores. As suas perninhas tendem a ficar mais fracas que os braços. Ao notar essas características acometidas a Murilo seus pais preocupados com sua vida foram a busca de vários especialista.
A Neurologista após analisar uma bateria de exames de alta complexidade diagnosticou a criança com AME (Amiotrofia Muscular Espinhal). É uma doença degenerativa de origem genética, caracterizada pela atrofia muscular secundária á degeneração de neurônios motores localizados na medula, que leva á fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. Esta doença pode afetar 1 a cada 10 mil nascidos vivos.
Tipicamente,os pacientes não ultrapassam os três anos de vida, sendo a principal causa dos óbitos o comprometimento do desenvolvimento do sistema respiratório. Além disso, as crianças também apresentam dificuldades de sentar sem apoio, em decorrência da marcada fraqueza muscular distal e proximal,apresentando um aprofundamento do osso externo.
A AME não tem cura, porém existe um tratamento caro contra essa doença rara, que que se iniciada antes dos 6 meses de vida do bebê a doença retarda e estabiliza sua violência degenerativa.
Em 28 de agosto de 2017, ANVISA concedeu registro ao medicamento SPINRAZA (Nusinersena) na forma farmacêutica injetável, que é o único remédio capaz de estabilizar e até mesmo melhorar a evolução neurológica. Essa medicação aplicada em 4 doses iniciais ao custo de R$ 3 milhões de reais e subsequentemente, deve-se administrar uma dose de manutenção a cada 4 meses. Murilo precisa urgentemente deste medicamento para ter uma expectativa e melhoria de vida.
Os pais de Murilo abriram uma conta na Caixa Econômica, para quem puder ajudar depositar qualquer quantia na conta:
Banco: Caixa Econômica Federal
Agência: 4622
Conta poupança: 5152-1
Favorecido: Maria de Lourdes S Sousa
Qualquer valor depositado estará ajudando o pequeno Murilo Levi, a permanecer vivo. Para mais informações, os pais deixaram os telefones:
Parentes e amigos estão organizando um bingo no dia 06 de janeiro, para ajudar na realização deste tratamento. O bingo será realizado no restaurante do Daniel (Casa Nova) na Prainha.
